my life , my soul

ちょっと早いけど、Happy Valentine's Day!。

今ある自分の存在は、彼、両親、家族、友達の支えのおかげ。
そんなみんなに心からありがとう。私がもらった元気を大切な人にお返ししていけたらいいな。

こんな時代だからこそ、そういう気持ちを忘れず笑顔になること、心が踊っちゃうようなそんな事をたくさん噛みしめて生きていきたいと思います。

　私は、円錐角膜という病気になって２０年近くになります。
簡単に言うと、角膜がいつか破れて将来的には角膜移植の必要が出てくるという病気です。裸眼では視力は0.01以下。でも、ハードコンタクトで角膜を押さえて視力を上げて生活出来るようになっています。

私の場合は、幸い発見が早かったので、ハードコンタクトレンズの効果がかなりあって、当初はコンタクト着用中０．５〜０．７程度の視力が０．９〜１．０にまで上がっています。



左が正常に見えている状態だと、右が私の裸眼での見え方。角膜の表面に凹凸があるので、極度の乱視からこういう見え方になるという･･･。一つのものが何重にも重なって、ぼやけて見える感じ。人は一回に色んなものを見るので、これが全部ぼやけて、重なって見えるとかなり気持ちが悪い状態です。

なので、コンタクトがないと、メガネがなくなっちゃったノビタくん状態（笑）何も出来なくなっちゃいます。＞＜

最初は、目が見えなくなるかもしれない事と、移植した後必ずしも見えるようになるという保証がない事に、とってもとっても恐怖と悲しみでいっぱいに。でも、この目も私の大切なオメメ。裸眼では何も見えなくても、コンタクトの力をかりて、一生懸命頑張って私に色んな景色を見せてくれています。

夜は視力が下がるのと、傷がついて目を痛めると数日コンタクトが付けられず、なにも見えない状態で数日過ごすというハンディはあるけれど、それでも、普段の生活には何も支障がないと普段は思えています。

と、長くなったけど、そんな円錐角膜の治療方法も昨今の医療革新と、科学のおかげで随分と明るい兆しが見えているみたい。

一つは、細胞の培養。
自分の組織を培養して、自分と同じ角膜を作りだす事が将来的に出来るらしいのです。そうすると、自分の角膜を自分の目に移植出来て、更に拒絶反応なども出ないという事みたい。すごいなぁ。

そして、もう一つは、アメリカのアビドロ社が今初期臨床試験中の治療機器。こちらは、病気で薄くなってしまった角膜を正常な平たくて、均等な厚さの角膜に整形する機器なんだそう。完全に病気を治す事は今の時点ではできないようですが、悪化した角膜を少し元気な状態に戻したり、病気の進行を大幅に遅らせる事が出来るようになるんだそうです。

詳細ページ >>> 円錐角膜治療機器の臨床試験で視力改善
Avedro社・動画つきKeraflex(R)のウェブサイト >>> こちら

私が病気になった時は、進行をコンタクトで遅らせる事と、角膜移植しかないと言われてたこの病気。ここ数年で本当に色んな可能性が出てきました。
裸眼での生活とメガネでの矯正が出来ないこの病気の人たちに、私も含めてとてもうれしいニュースです。

引き続き、私のオメメちゃん、一緒に頑張っていこう

シグマ 30mm F1.4 EX DC デジタル専用 HSM キヤノン用


　覚書きに。
今欲しいのは、新しいレンズ。 開放F値1.4の明るいレンズ。
このレンズ、背景のボケがたまらなく魅力的に撮れるレンズ。
それに、少しくらい所も雰囲気良く撮れるレンズ。

通常は ６万円くらいなんだけど、やっとこ値段が最近落ちてきて、３万円台から手に入るみたい。
今年のぞろめの誕生日に買おうかな＾＾
誕生日にレンズって、どうなの？なんて思ったりもするけど、
今一番欲しいのはコレなの♪

夕方よりまた雨が降ってきちゃった。
けど、少しづつ晴れる日も増えているのは、春が近付いている証拠。

私の体調も、一歩一歩だけど春の訪れと一緒に頑張ってくれてます。

　二週間前の事、彼が仕事で出張でニュージャージーに行く事がありました。
その時、今よりずっと体調が悪くなっちゃって、一人でお留守番する自信がなかったので、一緒について行くことにさせてもらって、一週間弱東の方へ滞在していました。

で、空港がJFKだったのでレンタカーでマンハッタンを抜けてニュージャージーに入ったんだけど、やっぱりNYのラジオは半端なく素敵〜って再確認しました。

いつもNYに行くとR&Bで必ず耳にするのは、brian mcknight。
今回も車で聞いてたラジオからanytimeが流れてきました。
染み入ったー。これぞ、ぶらまく〜♪


Anytime

彼が仕事中、私はホテルで休養をとってたんだけど、その静かに過ごした時間がとてもよかったみたい。一緒に連れて行ってくれた彼に心から感謝するのでした。（涙）

今日のベイエリアは曇り。けど、気温はだんだん最近暖かくなってきているようなので、春も近いかな♪

まだまだ、本調子には遠いけど、一歩一歩進んでいけたらなと穏やかな気持ちデス。

ちょっと久しぶりの更新。
去年の終わりくらいから体調、絶不調の私。
色んな事があった去年、色んな変化がある今年に飲み込まれそうになっていました（泣）自分を見失ってたわけじゃないけど、からまってた感じ。

今回の穴はとても大きくて、しぶといので、ホント無理をせず、少しずつ上がろうとしています。一つ一つ。ようやくちょっと光が見えてきたかもって所まで来たかな。けど、まだまだ楽観はできない感じ。

日本は、今日は節分。
不安や、悲しみ、辛いこと、全部外へ、そして、喜び、笑顔、未来、希望は、内へ♪



球根から育ててた水仙が花を咲かせました。
今年の球根はお花をいっぱいつけてくれた事に、思わずホロリ。

今日は、日本の親友にＴＥＬしてみた。
母とスカイプもしたし、おいしい夕食も食べた。

一歩一歩ね。＾＾

Gangsta Bitch...この曲は、昔、聞くとみんなで自然と体を動かして、騒いだそんな時代の代表クラシック。
そんなApacheが亡くなったそうです。

冬だからという事ではないのかもしれないけれど、ブラック・ミュージックというくくりの中だけでもこうやってたくさんのミュージシャンが亡くなって行ってしまう。けれど、彼らが残した作品はこうやって今でも聞く事が出来ている時代に感謝です。

R.I.P. Apache

q-tipのtwitterのつぶやき　
>>>　Life is fragile... Apache was STRONG! R.I.P.




やっぱり彼は、トライブがプロデュースしたこの曲で･･･

人が亡くなると思う事。
人生いつ幕が閉じられるかは誰にも、本人にも分からない。
今自分が生きている事を感じ、生かされてる事を感じる。

ベイエリア、ず〜〜〜っとずうっと大雨です（泣）
大きなストームが２つも来てたらしくて、雷も>_<

こんな時は、いい音楽を聴いてゆっくり過ごすべし　：）